[vc_row][vc_column][vc_column_text]Oki Setiana Dewi adalah artis yang merangkap seorang ustadzah. Bagaimana tidak saya sebut seperti itu karena dikenal dipublik memang Oki sebagai artis di film Ketika Cinta Bertasbih.
Baru-baru ini beliau sempat viral karena potongan ceramahnya yang menyiratkan seorang wanita melindungi aib suaminya dengan contoh kekerasan dalam rumah tangga. Namun, artikel ini saya tidak membahas itu teman-teman. Saya akan membahas tentang putra bungsunya Bernama Sulaiman Ali Abdullah.
Sosok Oki Setiana Dewi ini menjadi perhatian saya karena selain konsistensi hijabnya yang mengulur panjang namun tetap enak dipandang, beliau juga melahirkan empat kali dengan operasi Caesar, masyaAllah. Menurut saya, ia luar biasa.
Nah, baru-baru ini saya menonton video youtube beliau ternyata Sulaiman mengidap penyakit prader willi syndrome (PWS). PWS ini disebut sindrom prader willi juga merupakan penyakit langka.
Dalam video-videonya ia menceritakan perjalanan tumbuh kembang putranya yang memiliki penyakit genetic tersebut. Luar biasanya ia bercerita bagaimana dulu di awal terpuruknya menangis-nangis di awal. Sekitar kurang lebih satu minggu, ia berusaha bangkit.
Oya, sindrom prader wili ini kemungkinan terjadinya 1 dari 8.000 hingga 1 dari 25.000 kelahiran (Prader Willi Syndrome Association Amerika Serikat).
Kenapa disebut kelainan genetic? Karena pada anak dengan sindrom prader willi memiliki tujuh gen pada kromosom 15 yang terhapus atau tidak aktif. Singkatnya setiap gen pada kromosom kita memiliki fungsi dan perannya masing-masing.
Sindrom prader wili ini menyebabkan sejumlah masalah fisik, mental, dan perilaku. Mulai dari kesulitan mengontrol rasa kenyang. Di salah satu vlognya Mbak Oki bercertita bahwa Sulaiwan sangat kuat menyusunya dan hyperphagia atau tidak pernah merasa kenyang. Selain itu pada sulaiman juga tidak/kurang memiliki hormone pertumbuhan. Jadi semenjak umur 3 bulan sudah diberikan terapi hormone pertumbuhan. Mulai dari memanggil suster yang menyuntik di rumah, hingga akhirnya Oki sendiri yang menyuntikkannya pada anaknya.
Selain itu, beberapa sumber juga menuliskan bahwa metabolisme anak yang mengidap PWS ini cenderung membakar lemak lebih sedikit dibanding orang pada umumnya. Anak dengan PWS juga mengalami otot yang lemah dan kesulitan untuk mengisap.
Sulaiman Setelah Lahir Masuk NICU
Mbak Oki juga bercerita di laman medsos dan vlognya bahwa di awal kelahirannya Sulaiman hampir tidak menangis. Disebutkan di awal diagnosanya Sulaiman mengalami TTN.
TTN (Transient tachypnea of the newborn) adalah kondisi yang terjadi disebabkan oleh keterlambatan tubuh untuk mengeluarkan cairan yang bertumpuk pada janin setelah lahir. Hal tersebut dapat menyebabkan paru-paru kesulitan untuk berfungsi dengan normal, sehingga gangguan pernapasan dan takipnea dapat terjadi
Suara tangisan yang biasanya normal kenyang tidak didapati dari bayi laki-laki tersebut. Lebih dari dua minggu Sulaiman berada di NICU.
“2 minggu sudah Sulaiman di rumah sakit serta melihat bayi2 pejuang lainnya di NICU, membuat saya belajar untuk semakin banyak bersyukur akan banyak hal.. bersyukur akan kesehatan yg Allah berikan, bersyukur melihat kakak-kakaknya Sulaiman ini aktif , bersyukur akan semua kebaikkan yg Allah berikan,” tulisnya.
Diagnosa kelainan genetik juga tidak mudah. Anak perlu di check DNAnya di luar negeri. Saya lupa Mbak Oki bercerita check di singapura atau belanda. Yang jelas biayanya ga sedikit ya. Menurut saya yang perlu diambil pesannya ia benar-benar moving forward menghadapi cobaan ini. Setiap videonya memberikan pelajaran. Mbak Oki juga dikelilingi support system yang luar biasa. Tim dokter dari RSCM juga mengatakan padanya bahwa ia harus bersyukur setelah anaknya didapatkan diagnosanya. Artinya ketika sudah tahu penyakit apa, Langkah ke depannya makin jelas, insyaallah.
Dari situ Mbak Oki juga sering membuat videonya dengan bincang-bincang dengan orang tua #pejuangNICU lainnya. Ternyata banyak sekali teman-teman kita yang mengidap penyakit langka. Saya menontonnya makin bersyukur dan mengacungi jempol serta mendoakan kemudahan dan kekuatan bagi mereka.
Vlog Mbak Oki tentang kondisi SUlaiman juga terakhir update akhir tahun kemarin setelah melakukan tindak operasi. Operasinya tidak dijelaskan apa yang dibedah. Hanya dijelaskan bahwa operasi kecil yang dilaksanakan 2 jam.
Meskipun Mbak Oki menghadapi ujian tidak mudah, banyak pesan yang bisa kita petik dari kegigihan beliau dalam membersamai putra-putrinya.
Baca juga : Hikmah Menghadapi Masalah dan Masa Sulit
Hikmah dari Kisah Sulaiman
Rasanya terlalu cepat jika kita ingin memetik sebuah hikmah dari kisah Sulaiman. Namun, saya banyak belajar dari sikap penerimaan keluarga Mbak Oki. Meski berat di setiap videonya ia selalu mengajak kita untuk bersyukur apa yang kita punya. Kadang kita melihat anak lari kesana kemari rasanya masyaallah ya, anak lagi aktif-aktifnya. Tidak jarang menemui orang tua yang berujar, “bisa ga kamu diem?”
Nah. Sementara Sulaiman dan para pejuang PWS lainnya untuk duduk saja harus berulang kali dan berbagai macam terapi harus dijalani.
Yuk, ah kita banyak bersyukur dan bersabar kembali!
Semoga bermanfaat, salam.
[/vc_column_text][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=vhPgDagua6Q” video_title=”1″][/vc_column][/vc_row]
